« Je vous déconseille d'interrompre la grossesse de l'enfant malade, car le jumeau en bonne santé pourrait en souffrir. Malheureusement, c'est déjà arrivé ». Les paroles du gynécologue déstabilisent les parents. Le désir d'enfant les avait conduits à un traitement lourd, puis lorsque la femme était enfin tombée enceinte, la double nouvelle : il y en avait deux, mais l'un avec une anencéphalie. On leur a conseillé de se rendre à Sant'Orsola, à Bologne, où l'on pratique l'avortement sélectif. Que faire ? Sachez qu'il existe ici le « Parcours Giacomo », qui accompagne et aide les couples dans votre situation, ajoute le médecin. « Si vous le souhaitez, parlez-en avec Chiara Locatelli, néonatologue et responsable du projet. Vous prendrez ensuite votre décision ». Ils prennent rendez-vous pour le lendemain. « L'objectif du parcours est la prise en charge de votre bébé, afin que sa vie, bien que courte, soit belle et qu’il ne souffre pas », explique le médecin. « Au moment de l'accouchement, nous serons là avec vous, nous comprendrons ce dont il a besoin, nous le tiendrons si vous, Madame, ne vous sentez pas capable de le faire. Prenez votre temps ». Deux semaines plus tard, ils reviennent. « Nous avons réfléchi et nous avons décidé de suivre la voie dont vous nous avez parlé, elle semble la plus appropriée pour nous ». Chiara demande : « Vous avez pensé à des noms ? ». « Giuseppe, celui qui est en bonne santé, et l'autre, Giacomo, du nom de ce protocole ». Comme ils habitent loin de Bologne, ils ne peuvent pas se rendre à Sant'Orsola au moment de l'accouchement, mais les médecins appellent Chiara pour qu'elle applique le même protocole afin de garantir les mêmes soins et la même attention que ceux qui auraient été offerts par le Parcours Giacomo à Bologne. Giacomo vit quelques heures. Au bout de deux mois, les parents retournent chez Chiara avec Giuseppe. « Nous voulons vous remercier parce que, même avant nous, vous avez reconnu la pleine dignité de notre enfant en tant que personne, vous l’avez appelé par son nom. C'était un cadeau et une leçon importants. À notre tour, nous, les parents, nous avons appris à accueillir le grand cadeau qu'est la vie de nos enfants et le grand cadeau qu'a été le fait d'être les parents de Giacomo ».

C'est l'une des nombreuses histoires du parcours Giacomo, né en 2013 et nommé d'après le premier enfant qui a vécu dix-neuf heures. Il s'agit d'un parcours de soins qui commence dès la grossesse, lorsqu'un diagnostic est posé avec une espérance de vie qui peut être courte, ou au moment de la naissance, lorsque des pathologies importantes apparaissent qui ont la même issue incurable. Dans ces conditions, les soins palliatifs sont proposés pour accompagner et réconforter le bébé tout en respectant son parcours de vie naturel. « L'objectif est le confort du nouveau-né », explique Chiara. « Mais aussi l'accompagnement des familles. Nous décidons ensemble de la marche à suivre car chaque histoire est différente ». Dans le cas d'un nouveau-né atteint de trisomie 18, accompagné d'une grave maladie cardiaque, il a été possible de le renvoyer chez lui pour qu'il vive un temps court mais précieux avec sa famille, en l'aidant tout d'abord à répondre à ses besoins fondamentaux tels que l'assistance respiratoire, l'hydratation et l'alimentation, mais aussi en traitant tout inconfort ou toute douleur. Ainsi, toute la famille a pu profiter de sa compagnie pendant le temps qu'il lui restait à vivre.



« L'important, explique Chiara Locatelli, c'est que le parcours Giacomo au sein de l'hôpital nous a permis d'apprendre que les soins palliatifs ne sont pas une alternative aux thérapies actives, mais qu'ils en font partie intégrante. Ce travail implique des gynécologues, des néonatologues, des obstétriciens, d'autres spécialistes et des psychologues qui ont œuvré au fil des ans pour que ce parcours ait son propre protocole, aujourd'hui reconnu au niveau scientifique. Mais je pense qu'il faut surtout porter un nouveau regard sur ces situations ». Quand avez-vous vu cette approche différente ? « Je l'ai apprise grâce à mon expérience avec Elvira Parravicini, néonatologue et responsable d'un programme de soins de comfort care à l'université de Columbia à New York. Elle m'a appris à regarder tous les bébés en sachant qu'ils ont un destin que nous ne pouvons que servir. Car leur vie n'est pas entre nos mains. Il est plus facile pour un médecin de tout faire à tout prix, plus difficile de proposer des traitements proportionnés au pronostic et de décider des interventions les plus appropriées pour respecter leur dignité. C'est-à-dire de considérer chaque enfant comme un cadeau. Nous accompagnons ces vies fragiles et courtes en sachant qu'elles ne s'achèvent pas, mais qu'elles s'accomplissent ». Cette année, pour l'anniversaire de la montée au ciel de Giacomo, le premier enfant, lors de la messe présidée comme chaque année par le cardinal Matteo Zuppi, la mère de Giuseppe et de Giacomo a envoyé ces lignes : « Giacomo nous a appris que la vie est plus forte que tout et que, comme une fleur au milieu de la roche nue, elle trouve un support pour grandir, s'épanouir et donner aux autres sa beauté. Giacomo est une belle fleur qui est née là où personne ne l'attendait, mais qui a montré toute sa beauté et la beauté de la vie ».

Lorsque la vie de ces enfants se précipite au moment de l'accouchement, se réduisant à quelques heures, l'accompagnement des parents prend une dimension existentielle encore plus forte afin qu'ils puissent vivre pleinement leur parentalité dans ce court laps de temps. Chiara évoque le cas récent d'un grand prématuré qui présentait une grave hémorragie cérébrale et d'autres dysfonctionnements organiques. Le père, désespéré, demande : « Ne peut-on pas l'euthanasier ? ». Chiara lui répond : « Ce n'est pas nécessaire, l'état de votre fils est très grave, il ne vivra pas longtemps, nous ferons tout notre possible pour qu'il ne souffre pas ». L'homme la regarde : « Et moi, qu'est-ce que je fais ? ». « Vous pouvez être un papa, vous pouvez le prendre dans vos bras et le bercer ». Il est resté avec lui jusqu'à son dernier souffle, ému. Cet enfant a aussi été baptisé. Quelques mois plus tard, cet homme est revenu lui aussi, avec sa femme, pour remercier le médecin et Don Paolo, l'aumônier de l'hôpital.

LIS AUSSI : Vacances, le temps de la liberté

Au cours de ces années, la formation a été un facteur important : connaître les pathologies, comprendre la proportionnalité des traitements, l'histoire de ce type de maladie, afin de pouvoir prendre des décisions souvent difficiles. Une aventure qui a eu une reconnaissance scientifique et professionnelle importante, à travers la publication d'articles dans des revues prestigieuses, et qui s'est exprimée publiquement à l'automne dernier lors d'une conférence où Elvira Parravicini et son équipe de soins de comfort care de l'Université de Columbia étaient également présentes. « Cette phrase d'Emmanuel Mounier », conclut Chiara, « nous aide à affronter et à embrasser le soin de ces précieux enfants : "À quoi servirait tout cela si notre enfant n'était qu'un morceau de chair malade, un bout de vie douloureuse, et non pas une petite hostie blanche qui nous dépasse tous, une immensité de mystère et d'amour qui nous éblouirait si nous la voyions en face" (Lettre à Paulette, 20 mars 1940) ».


#FinDeVie