Très cher Davide, je te remercie pour ton article concernant ce qui s’est passé en Angleterre à la petite Indi Gregory, où, une fois encore, l’Etat, la justice, le « best interest » supplantent le désir et l’affection des parents. Cet article m’a beaucoup aidé à réfléchir à la douleur innocente. Je suis néonatologue depuis plusieurs années et le thème des soins palliatifs périnataux et de l’accompagnement en fin de vie des tout-petits qui nous sont confiés est extrêmement important ; ainsi nous sommes encore plus confrontés au mystère de la vie, qui est un don, et au respect dû à tous ceux qui, d’une façon ou de l’autre, sont impliqués dans les soins à ces petits. La première place revient aux parents, qui vivent des moments de véritable deuil lorsque le bébé attendu n’est pas comme ils le désireraient et qu’ils savent qu’ils ne pourront l’accompagner que brièvement.

Depuis quelques années, dans le domaine de la médecine périnatale, on parle enfin beaucoup de ces sujets : accompagner l’enfant et ses parents en respectant la vie, selon son histoire naturelle, où les soins médicaux ne peuvent pas modifier l’issue mais peuvent permettre de vivre la vie jusqu’au bout en aidant à en apprécier la valeur.

Avec plusieurs amis qui travaillent dans ce domaine nous discutons de cela et d’autres aspects de notre profession pour comprendre comment assister ces familles sans les abandonner et sans les bercer d’illusions en essayant de soutenir l’option pour la vie face à tant de personnes qui considèrent l’interruption de la vie comme la solution la plus opportune.

Dans ce cas particulier, Indi ne souffrait pas d’un grave handicap mais d’une maladie à l’issue inévitablement mortelle à court terme où seuls les soins intensifs permettaient la survie. Le pronostic vital est limité. Les bonnes pratiques médicales recommandent d’accompagner les parents à la compréhension, grâce à une information correcte, en respectant le temps nécessaire également dans les choix thérapeutiques, à la limite en poursuivant les soins intensifs aussi longtemps que nécessaire.

Aucun de nous n’a décidé du sort de cette fillette. Le Seigneur nous l’a donnée pour que nous puissions Le servir en la soignant elle et ses parents, en les accompagnant jusqu’au bout sans jamais les abandonner.

Nous ignorons ce qui s’est passé à l’hospice durant les heures avant sa mort ; nous espérons qu’on leur ait laissé le temps et les conditions de rester le plus possible avec Indi. Un temps de soins précieux pour elle et pour eux, que nous, travailleurs de la santé, nous devons considérer comme un privilège.

Merci encore d’être un guide pour ma vie, j’espère que nous aurons l’occasion de nous rencontrer sur ces thèmes cruciaux pour nous et tout le monde.
Giuseppe, Milan